Categorie: actueel

Het jubileumjaar ligt al geruime tijd achter ons. Het is feestelijk afgesloten met het Symposium ´Betrokkenheid of afstand in de oncologische zorg?’ Voor Les Vaux was het een heel bijzondere dag, waarover u elders in de nieuwsbrief en op de website meer kunt lezen. Ook het verslag van 10 jaar Les Vaux en met name het onderzoek naar de effecten is daar opgenomen.

Kort na het symposium is de film J’aime la vie in twee delen uitgezonden op Nederland 3. Wie hem niet gezien heeft kan hem alsnog bekijken op onze website. Het is een documentaire, gemaakt door de RVU, die opgenomen is in Les Vaux en die een prachtig beeld geeft van de omgeving en de activiteiten in Les Vaux. Ook wordt duidelijk wie de mensen zijn voor wie Les Vaux veel te bieden heeft. Omdat het doel van de week in Les Vaux is hulp bieden bij de emotionele verwerking van kanker, zijn het vooral de mensen die bereid zijn te kijken naar wat de kanker in hun leven betekent en die open staan voor de nieuwe mogelijkheden, die er het meeste baat bij hebben. Het is begrij-pelijk dat ‘kijken naar wat de kanker in je leven betekent niet gemakkelijk is en dat mensen er tegenop zien dat te doen.

Het is echter geen optie om dit niet te doen. Op de vraag, wat er gebeurt als je ‘doorleeft alsof er niets aan de hand is’, die Elly pas stelde aan een groep mensen met kanker, zei één van de aanwezigen: “Dan ontplof je”. Haar antwoord werd verduidelijkt met het noemen van allerlei klachten die te maken hebben met het niet uiten van je emoties: eenzaamheid, spanning in je lijf en in je hoofd, slecht slapen etc.

Voor het uiten van emoties is het belangrijk dat men zich veilig voelt. In Les Vaux doen we er alles aan die veiligheid te bieden. Als ik er het gastenboek op nasla lukt dat ook goed:

“Een veilige week, omringd door fijne lieve mensen”
“Ik geef je mijn hand omdat ik voel dat je me begrijpt”
“Ik geef je mijn hand omdat ik je vertrouw. Dat is fijn!”
“Paradijs Les Vaux, veilige plek voor beschadigden”

Er zijn nog meer drempels te overwinnen voordat men kan besluiten naar Les Vaux te gaan: het is ver weg; het is onbekend: wat gebeurt er daar allemaal?; en de kosten zijn drempels, waarvan wij weten dat ze bestaan en waar we in de komende periode aandacht aan willen besteden.

De afstand valt natuurlijk niet te overbruggen en die betekent voor veel mensen trouwens ook een uitdaging “ik ben al zo lang niet met vakantie geweest”. Als mensen toch liever dichtbij huis blijven of te ziek zijn om zo ver te reizen, is er de mogelijkheid van onze weken in Fredeshiem, een heerlijke plek met alle comfort. Een andere manier van ‘tegemoetkomen’ is de aanschaf van een personenbus, waarmee we onze gasten naar Les Vaux kunnen vervoeren. Het ziet ernaar uit dat dit mogelijk wordt met de hulp van de Ronde Tafel Club Rijn/Lek/Nieuwegein die een feest organiseren ‘Top Pop Party’, waarvan de opbrengsten bestemd zijn voor de bus van Les Vaux. Hoe u daarbij kunt helpen staat ook in deze nieuwsbrief.

Wij willen tegemoetkomen aan het onbekende van Les Vaux door het houden van voorlichtingsbijeenkomsten in inloophuizen, bij patiëntenverenigingen etc. De bijeenkomsten bestaan enerzijds uit een gesprek over het belang van emotionele verwerking van kanker en anderzijds, o.a. aan de hand van beelden uit de documentaire, uit de manier waarop Les Vaux daarbij kan helpen.

De financiële drempel heeft vanaf het begin onze zorg gehad. Een week volledig verzorgd worden en begeleid worden door vijf begeleiders kost veel geld. Wij berekenen lang niet het hele bedrag, er wordt veel aangevuld door werk van vrijwilligers en door sponsors. Er zijn gelukkig veel ziektekostenverzekeringen die (een gedeelte) vergoeden. Als de ziektekostenverzekering niet vergoedt kan men ook een beroep doen op het Steunfonds. Wij blijven zoeken naar structurele manieren voor vergoeding. We zijn in dat kader blij met ons lidmaatschap van IPSO, de overkoepelende organisatie van instellingen in de psychosociale oncologie, waardoor we daar, samen met anderen aan kunnen werken.

Wij gaan dapper door met het verlagen of wegnemen van drempels, maar eerst nemen we de drempel naar het nieuwe jaar en wij wensen ook u een ‘waardig over de drempel’ toe!

Jan Ligthart, voorzitter

Als het gaat zoals we hopen, is het vanaf dit voorjaar mogelijk mee te rijden naar Les Vaux in Frankrijk met onze eigen bus.

Tot nu toe kwamen onze gasten op eigen gelegenheid naar Les Vaux. Sommigen met de auto, maar de meeste kwamen met de trein. Dat was avontuurlijk – er moet in Parijs overgestapt worden van het ene station naar het andere – maar het was niet voor iedereen prettig en voor sommigen zelfs een belemmering om te komen.

Er is nu een goede oplossing gevonden. Vanaf 2005 kunnen wij de reis organiseren. We kopen (met de financiële hulp van een sponsor, zie elders in deze nieuwsbrief) een comfortabele personenbus en rijden daarmee van een centrale plaats in Nederland rechtstreeks naar Les Vaux. Dat is ontspannen reizen. Er kan gestopt worden wanneer dat nodig is. Je hoeft niet te slepen met bagage en je wordt voor de deur afgezet. Prettiger kan het niet. Goede vrienden van Les Vaux zijn bereid de bus te besturen. Wanneer tenminste 4 gasten met de bus meerijden, zijn de kosten van een retour slechts € 150,-. Wij denken dat het hierdoor voor meer mensen mogelijk wordt om een week in Les Vaux mee te maken.

We werden allerhartelijkst ontvangen door de begeleiders: Elly, Jan, Wieselien, Elisabeth en Nelien. Het voelde gelijk vertrouwd. We waren in totaal met 6 personen. Tijdens het kennismakingsgesprek leerden we elkaar beter kennen. Ieder had zijn/haar eigen verhaal, verdriet. We herkenden veel in elkaar, we huilden, lachten samen en voelden de warmte en het begrip. Er werd naar elkaar geluisterd.

We brachten de week door in het koetshuis van Kasteel Stoutenburg. De prachtige, bosrijke omgeving nodigde uit tot kleine of wat grotere wandelingen. Het programma van de week was intensief. ’s Ochtends kwam de geur van versgebakken brood je al tegemoet. We deden mee aan groepsgesprekken, wandelingen, individuele gesprekken, schilderen en massage en dagelijks begonnen en eindigden we met yoga, wat ontspanning gaf voor en na een intensieve dag. Het was de bedoeling ons zoveel mogelijk te concentreren op waar we mee bezig waren: geen tv en geen krant en weinig of geen contact met de buitenwereld. Het leven in het hier en nu was een goede les om ook in het dagelijks leven toe te passen. Om het goede gevoel vast te houden werden handvatten aangereikt om verder te kunnen leven en te zorgen dat je leven weer zin heeft. Gekeken werd naar wat voldoening geeft, bewust te ademen en te ontspannen, opkomen voor jezelf, weer leren voelen en te beseffen dat het nooit meer wordt zoals het geweest is.

Marja en Kees den Eerzamen

Na de fantastische klus die ze in 2003 geklaard hadden beloofde de Abcouse werkploeg bij het afscheid: “we komen terug om het af te maken”. Ze hebben woord gehouden. Vier auto’s reden eind april het erf van Les Vaux op met zes mannen en vijf vrouwen aan boord.

Het was dezelfde ploeg als in 2003 met één nieuweling, Jorg de elektrotechnicus die al gauw de bijnaam ‘vonkenkoning’ kreeg. Net als de vorige keer hadden ze een bus vol materiaal, voor een deel geschonken door Sigma en Schilders-bedrijf Marcel Kneppers (Hartelijk dank!).

Zij togen direct aan het werk. De twee schilders, met hulp van een ploeg vrouwen aan het schuren, plamuren en schilderen van de binnenkanten van de vele ramen en kozijnen. Twee acrobaten bekleedden de binnenkant van het dak van de zitruimte (10 tot 15 meter hoog!) met plastic en daarna met wit linnen. Dat gaf een prachtig ruimtelijk effect. Maar dat was niet alles. De dames ontpopten zich als echte traditioneel-Franse-murenbouwers. Met grote keien natuursteen bouwden zij, zonder één korrel cement te gebruiken, een stevige muur van ruim een halve meter dik als afscheiding van de parkeerplaats. De aannemers in het gezelschap maakten de afscheiding compleet door het plaatsen van twee toegangshekken van smeedwerk. Het ziet er niet alleen heel mooi uit, maar is ook belangrijk voor de veiligheid. De ‘vonkenkoning’ kwam aan zijn trekken bij de vele interessante technische klussen, zoals het weer rijdbaar maken van een mini tractor, het repareren van een doorgebrande boiler etc. En last but not least: we hebben de hele zomer volop kunnen genieten van het werk dat er in de moestuin is verzet: emmers vol tomaten, reuzenpompoenen, heerlijke franse boontjes en nog veel meer.

Werkploeg uit Abcoude, heel erg bedankt!

Het tevredenheids onderzoek bij de mensen die hebben deelgenomen aan een week in Les Vaux wijst uit dat 60 % zich krachtiger voelt, 49 % meer steun ervaart van de omgeving, 38 % zich minder somber voelt en 31 % meer levenslust heeft gekregen na de week in Les Vaux. Ook de partners hebben er veel aan gehad: vooral het gevoel gesteund te worden is bij hen toegenomen.

DE RESULTATEN

Om inzicht te krijgen in de tevredenheid over en de effecten van de gastenweken in Les Vaux krijgen de gasten twee maanden na thuiskomst een evaluatieformulier toegestuurd, waarin vragen zijn opgenomen over de verzorging, de voorzieningen, maar ook – en daar gaat het hier om – over de behandeling en wat er eventueel veranderd is sinds de week in Les Vaux. De vragen betreffen enerzijds veranderingen die men bij zichzelf constateert (20 items) en anderzijds gedragingen, zoals plannen die men ten uitvoer heeft gebracht.

Een tussenperiode van twee maanden is gekozen om een realistisch beeld te krijgen, niet beïnvloed door de euforische stemming waarin deelnemers aan het eind van een gastenweek vaak verkeren. Het onderzoek is verricht onder 80 patiënten en hun partners, die tussen 1998 en 2003 een week hebben meegemaakt.

VRAGENLIJST

De vragenlijst over wat er veranderd is sinds de week in Les Vaux bevat 20 items. Per item kan men aangeven of het betreffende begrip is toegenomen, afgenomen of gelijk gebleven. Op basis van een factoranalyse konden de items gegroepeerd worden in 4 factoren, die de namen: levenslust, malaise, gevoel van sociale steun en innerlijke kracht hebben gekregen. In onderstaande tabel staan de items gerangschikt in de 4 factoren.

Levenslust	Malaise	Gevoel van sociale steun	Innerlijke kracht
actief	verdrietig	eenzaam	evenwichtig
levendig	wanhopig	verbonden	rustig
fit	bang	gesteund	krachtig
vermoeid	boos	gewaardeerd	zelfverzekerd
	stuurloos	nuttig
	bezorgd
	opgelucht

De veranderingen ten aanzien van levenslust, malaise, gevoel van sociale steun en innerlijke kracht zijn weergegeven in onderstaande grafiek.

Bij de onderzochte groep patiënten is er bij 61 % een toename van innerlijke kracht, 49 % ervaart meer steun van de omgeving, 38 % ervaart minder malaise en 31 % heeft meer levenslust gekregen na de week in Les Vaux. Bij de partners blijkt dat zij niet alleen hun zieke partner tot steun zijn, maar er voor zichzelf ook veel aan hebben. Vooral het gevoel gesteund te worden is bij hen toegenomen.

VERANDERD GEDRAG

Niet alleen uit wat de gasten zeggen over de effecten van Les Vaux, ook uit het gedrag valt de werkzaamheid van de week op te maken. Er worden besluiten genomen én uitgevoerd om aan onbevredigende situaties een eind te maken. Er worden nieuwe activiteiten ondernomen (wandelen, yoga, piano spelen, schilderen, boetseren etc). Er zijn er die de week in Les Vaux een doorbraak noemen, die hun leven totaal veranderd heeft.

Hoe komt het dat de tevredenheid over Les Vaux zo groot is? Ten eerste natuurlijk de redenen die ook gelden voor andere vormen van (groeps)begeleiding van mensen met kanker, zoals herkenning vinden bij elkaar, delen van gedachten en gevoelens, leren je te uiten (ook met andere middelen zoals beeldend, fysiek etc), merken dat je niet ‘de enige’ bent, fysiek weer op krachten komen en wellicht ook ervaren om verwend te worden (voor velen ongekend). Daarnaast zijn er redenen die specifiek zijn voor de begeleiding in Les Vaux, zoals de rust, de tijd, de mogelijkheid ongestoord tot jezelf te komen, de afstand van huis, een week lang en daarmee samenhangend het gevoel van veiligheid om je te uiten. Wat wellicht ook geholpen heeft is het verblijf in een natuurlijke en zonnige omgeving en het ondernemen van buitenactiviteiten zoals wandelen, zwemmen, in de moestuin werken etc. Dit naar analogie van de ervaringen van SPEL (Samenwerkende Psychologen in de Eerste Lijn) Waterland Amstelland bij de hulpverlening aan getroffenen van de nieuwjaarsbrand in Volendam in 2001. Daar bleek dat de gangbare therapeutische setting weinig resultaten opleverde, maar een verblijf op de Rainbow Ranch, een therapeutische paardrijd vakantie in Spanje, wel het herstelproces bevorderde.

Er kleven wel enige methodologische bezwaren aan de manier waarop de effecten van Les Vaux onderzocht zijn. Het gaat om kleine aantallen en er is geen controlegroep. De onderzoeksopzet was dan ook niet bedoeld om mee naar buiten te treden, maar voor onszelf om te weten te komen hoe de begeleiding wordt ervaren, opdat wij daarvan kunnen leren. Dat is ook gebeurd. Er zijn veelvuldig veranderingen ingevoerd op basis van aanbevelingen en kritiekpunten van de gasten. Nu echter blijkt dat de tevredenheid en effectiviteit zo groot is, is het te aanlokkelijk daar niet iets van te laten zien. Wij beseffen echter terdege dat er geen ‘harde’ uitspraken aan ontleend kunnen worden. Alhoewel wij er voor onszelf van overtuigd zijn dat deze aanpak goed werkt, zal verder, meer gedegen onderzoek moeten volgen om deze vorm van begeleiding (meerdere dagen, weg uit de eigen omgeving, intensieve begeleiding) op grotere schaal te propageren.